VIRADE DE L'ESPOIR de BELFORT

Une petite pensée pour notre Greg!!!!

Le quotidien d'Emilie, 21 ans, atteinte de
mucoviscidose!

Emilie est une belle jeune femme de 21 ans. Soignée jusqu'à l'âge de 5 ans pour des
bronchites, c'est à la demande de sa mère qu'elle a été testée pour la mucoviscidose, et
diagnostiquée. Emilie se souvient de ce moment là : "J'étais soulagée qu'il y ait un mot à
mettre sur ma maladie mais je n'en connaissais pas l'ampleur."
C'est à partir de 10 ans que la maladie a commencé à s'aggraver sérieusement. Les
hospitalisations à répétitions commencent, chaque fois pour des cures contre le
Pyocyanique7, un germe résistant.
La maladie prend de plus en plus de place et de temps. En 2004, à l'âge de 18 ans, la santé
d'Emilie se dégrade de façon accélérée. Pendant 2 ans, un jour elle va bien, le lendemain
elle a 40° de fièvre.
"Depuis 3 ans, ma santé s'est très vite dégradée"
C'est en 2006 que les séjours à l'hôpital et les cures d'antibiothérapie deviennent très
rapprochés. En février, ses médecins abordent avec elle la possibilité d'une greffe. Malgré la
fatigue, Emilie poursuit ses études, et obtient son DUT de commerce en Juin. C'est à ce
moment qu'elle décide d'arrêter les cours pour un an, pour se consacrer au processus de
préparation à la greffe. Usée par la lourdeur de la maladie, Emilie essaie de convaincre
ses médecins de la mettre sur liste d'attente de greffe. Commence alors une série
d'examens qui nécessiteront 3 séjours d'une semaine à l'hôpital.
En novembre, Emilie fait un "épisode réa" : incapable de respirer, elle passe 10 jours en
réanimation, puis 15 jours hospitalisée. Cet épisode convainc ses médecins de la placer sur
liste d'attente de greffe. Ils lui font un bilan pré-greffe, qui identifie la cause de l'aggravation
de sa mucoviscidose : un germe "caché", autre que le Pyocyanique, est à l'origine de son
"épisode réa". Les médecins choisissent d'éviter la greffe, et se prononcent pour un
traitement très lourd : cortisone et oxygène 24h/24h.
Après quelques semaines, Emilie a pu arrêter l'assistance respiratoire. Mais elle reste
aujourd'hui sous cortisone et antibiothérapie 24h/24 : elle a un cathéter greffé sous la peau,
au niveau du sein gauche près du coeur : c'est un petit boîtier en caoutchouc branché
directement sur une grosse veine jusqu'au coeur. Avoir un cathéter change tout : la douleur
persiste mais elle est moindre que quand on est piqué dans le bras. Ce qui est aussi
important pour Emilie, c'est que cela ne se voit pas.
"A la maison c'est un vrai moulin, je ne suis jamais seule. Plus tous les soins que je
fais moi-même"
Aujourd'hui Emilie est sous traitement en permanence, et les soignants défilent chez elle
tous les jours.
La routine des soins occupe une grosse partie de ses journées :
- 9h30 : petit-déjeuner, 17 médicaments à avaler.
- 10h : arrivée du kinésithérapeute, pour une séance de 30 minutes. 3 kinés se relaient
auprès d'Emilie. Les liens qu'elle a avec eux sont forts : "on n'en est plus au stade
médical".
- 11h : arrivée de l'infirmière qui installe une perfusion d'antibiotiques pour 45 minutes,
puis une deuxième à garder jusqu'au lendemain. Emilie place le liquide à perfuser
autour de sa taille dans une banane, et la poche se vide tout au long de la journée.
Ce système portatif lui permet d'être mobile et de profiter de son après-midi : elle
peut tout faire avec (sauf du sport), mais elle doit faire attention à ne pas être
bousculée et ne pas tomber.
- Midi : déjeuner, 2 médicaments.
- Après-midi : un aérosol (broncho-dilatateur), séance de 10 minutes.
- Dîner : 12 médicaments.
- Soirée : toilette bronchique (30 minutes), et à nouveau un aérosol si besoin.
Le paradoxe, c'est que depuis quelques semaines l'état d'Emilie s'est stabilisé. Pourtant, cela
ne pourra pas durer : elle ne pourra pas être sous cortisone indéfiniment, et en arrêtant, le
microbe qui a aggravé son état respiratoire risque de revenir. Par ailleurs, Emilie ne peut pas
se passer de sa cure antibiotique, alors qu'en général les patients adultes font une cure tous
les 3 mois. Elle craint de devenir résistante à cet antibiotique.
Avec ou sans greffe, il faut continuer d'avancer
Même si l'année 2006 a été éprouvante, Emilie a décidé d'avancer, "et si la greffe doit
arriver, elle arrivera". Elle attend une réponse de l'université d'Angoulême, où elle a postulé
pour entrer en licence de “communication et management de l'évènementiel”.
En attendant, fidèle à son tempérament très actif, Emilie organise des événements pour
collecter des fonds pour l'association, encadre des scolaires à l'escalade, et travaille le
dimanche matin chez un fleuriste au marché. Et de temps en temps elle fait de courtes
missions d'intérim.
Elle a décidé de faire ce qu'elle a envie sans penser à la maladie. Parfois c'est un souci
parce que, comme sa mucoviscidose ne se voit pas du tout, les autres oublient qu'elle
est malade, et Emilie souffre en silence en faisant des choses qu'elles ne devrait pas faire,
comme marcher vite ou longtemps, ne pas utiliser les places réservées aux handicapés...
Cela lui évite de devoir se justifier. Même si aujourd'hui, elle sait qu'elle doit faire plus
attention et se ménager.
"Ce qui me tient vraiment à coeur aujourd'hui c'est de réussir mon avenir professionnel. Je
ne me focalise pas sur ma santé car ça m'empêche de respirer. Je ne sais pas d'où vient
cette énergie sinon que j'ai ça en moi. Les mucos vivent dans un monde d'adultes. J'ai
grandi plus vite que les autres enfants. Ma maladie a certainement forgé mon caractère. Je
ne baisse pas les bras. On n'a déjà pas une vie simple, si en plus on se met des barrières !
Mais j'ai ma sonnette d'alarme et je sais que je ne dois pas en faire trop."

Les Virades sont une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, maladie génétique mortelle.
Pour tous, un mot d'ordre : donner son souffle pour ceux qui en manquent.
Le but : sensibiliser le grand public et collecter des fonds pour vaincre la mucoviscidose.

Les Virades de l'espoir, c'est quoi ?

Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.
Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses. Traditionnellement, chaque Virade se termine par un lâcher de ballons, symbole de souffle et porteur d'espoir.


En pratique avant les Virades

• Mobilisez votre entourage et trouvez des parrains pour financer les kilomètres que vous allez parcourir
•Faire un don ou parrainer l'effort d'un marcheur


Dimanche 28 septembre : participez à une Virade !

• Offrez votre souffle en marchant, courant, nageant, en faisant du vélo, du roller...
• Apportez votre bulletin de participation avec votre don et ceux recueillis auprès de votre entourage.
• Profitez des diverses animations ludiques et culturelles.




Vous n'êtes pas libre le jour J... Faites un don !
Vous pouvez nous adresser vos dons toute l'année
• Par chèque libellé à l'ordre de Vaincre la Mucoviscidose - 181 rue de Tolbiac - 75013 Paris

Bonjour à tous,
Ca y est...j'attaque sérieusement pour la Virade!
J'ai envoyé tout un tas de courriers...juste quelques coups de fil...........et dès que j'ai du nouveau, je viendrai mettre à jour le blog!!!!!!!!!!! J'attends quelques réponses...je ne vous dis rien encore!!!!!!!!!!!!
A SUIVRE!
Bises à tous!

Augmentation du minimum vieillesse :

Président de la République : les personnes en situation de
handicap et malades ne lui disent pas merci !

"Colère, incompréhension et indignation ! Voilà qui pourrait résumer les sentiments des
organisations du mouvement Ni pauvre, ni soumis face aux récentes annonces de Nicolas
Sarkozy concernant la revalorisation du minimum vieillesse.
Face à cette exclusion, les associations exigent du président qu'il tienne aussi ses
promesses de revalorisation de l'allocation adultes handicapés (AAH). Et qu'il n'oublie pas
les personnes bénéficiant de pensions d'invalidité et de rentes d'accident du travail.
Elles lui rappellent aussi le rendez-vous du 29 mars, date à laquelle des milliers de
personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d'accident
du travail sont attendues pour une marche vers l'Elysée pour dénoncer la pauvreté dont
elles sont victimes !
En annonçant une « prime » de 200 euros (en réalité simple avance sur la revalorisation
annoncée) quasi-immédiate aux personnes touchant le minimum vieillesse et l'augmentation de
5% de cette allocation en 2008, le président de la République exclut encore toute une population :
toutes les personnes bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés. Celles-ci ont pourtant
entendu ses promesses de revaloriser l'AAH de 25% en 5 ans. Résultat : +1,1% en janvier
dernier !
Pourtant, augmenter le minimum vieillesse devrait de façon automatique permettre une même
revalorisation de l'AAH selon les textes législatifs ! En effet, le montant mensuel de l'AAH est
« indexé » sur celui du minimum vieillesse. Ainsi l'article D 821-3 du code de la sécurité sociale
prévoit que le montant mensuel de l'AAH est égal à 1/12 du montant de l'ASPA (minimum
vieillesse) en vigueur, l'article D815-1 indiquant le montant de l'ASPA.1
D'où l'annonce d'une « prime » qui permettrait vraisemblablement de dissocier ces
revalorisations : une affirmation implicite du mépris du gouvernement pour toutes les autres
catégories de personnes qui devraient être concernées ?
Et en tout état de cause qu'en est-il pour les personnes vivant avec d'autres ressources (pensions
d'invalidité, rentes d'accident du travail...) mais également sous le seuil de pauvreté ?
Les associations du mouvement Ni pauvre, ni soumis rappellent leur revendication : un revenu
d'existence décent, c'est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les
personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler, quel que soit leur âge et leur lieu de vie (à
domicile ou en établissement).
1 Article D821-3 code de la sécurité sociale, modifié par Décret n°2007-1902 du 26 décembre 200 7 - art.